Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adlı bebek ölümlerine neden olan kas hastalığı, Türkiye’de iki binin üzerinde çocukta görülüyor. Son yıllarda geliştirilen ilaçlar SMA hastaları için umut olurken aileler, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ödeme kapsamında yer almayan ve hastalığa yüzde 90 civarında olumlu etki gösteren Zolgensma isimli ilaç için yardım kampanyaları düzenliyor. Ailelerin çocuklarını tedavi ettirebilmek için alması gereken Zolgensma’nın fiyatı ise 1,8 milyon dolar ile 2,2 milyon dolar arasında değişiyor. Son dönemde dolar kurundaki yükselişle beraber, çocuklarının tedavisi için tüm imkânlarını seferber eden ailelerin yardım kampanyalarında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor.

TEDAVİYE ULAŞMASI İÇİN GEREKEN PARA YARI ORANDA ARTTI

SMA’nın en ölümcül tipi olan Tip 1 hastası 37 aylık Defne Işıkdere de tedavi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Bayındır ilçesinde yaşayan Defne için geçen nisan ayında 2,2 milyon dolar toplanması amacıyla yardım kampanyası başlatıldı. Yaklaşık 8 ay geçmesine rağmen tedavi için gerekli tutarın yalnızca yüzde 14’ü toplanabildi. Defne için yardım kampanyası başlatıldığında bir dolar yaklaşık 8,23 TL’ydi ve yaklaşık 18 milyon 106 bin TL’ye tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise güncel dolar kuru 12,35 TL. Tedavi için ihtiyaç duyulan tutar yaklaşık 27 milyon 170 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan 8 ayda Defne için toplanması gereken tutar yaklaşık 9 milyon 64 bin TL arttı. 37 aylık olan ve 10 kilo ağırlığında olan Defne’nin annesi Öznur Işıkdere, “Defne 13 kiloyu aşarsa tedaviyi alamıyor. Şu anda 4 gündür solunum cihazına bağlı ve beslenemiyor. Kızımın durumu kritik. Defne’nin tedavisinin İstanbul’da devam etmesi gerekiyor ama şu an hastaneden çıkması tehlikeli. Değerlerinin biraz daha iyiye gitmesi bekleniyor. Desteksiz nefes alamıyor” dedi.

KUR ARTIŞI YÜZÜNDEN TOPLANAN PARA DURDUĞU YERDE ERİYOR

Işıkdere, şunları söyledi: “Geldiğimiz noktada bizim 20 milyon TL’den fazla bir para toplamamız gerekiyor. Kampanyamız zaten yavaş ilerliyordu birde dolardaki son artışla beraber neredeyse iki ay geriye gittik. Dolar yükselince çocuğumun hayata tutunma umudu yıkılıyor. Kızımın yaşaması için bu ilacı almamız gerekiyor. Döviz kurunun hareketlenmesi ve doların artışı kampanyamızı yavaşlatıp, gerilemesine neden oldu. Tek umudumuz doların düşmesi. Umudumu kaybetmek istemiyorum. Kızıma nefes olun.” SEDA TENER & SİNAN TEKDEMİR