Çoğu zaman morluk ya da sıyrık sadece buna benzer kalır, fakat her annenin içindeki bir yerde bunun daha kötü bir şey olabileceğini düşündüren endişeler olduğunu düşünürüm. Ancak internet bana hiçbir şey öğrettiyse, annelik içgüdünüz parlıyorsa onu takip edin. Lukas Caldwell sadece 7 yaşındayken, annesi yüzünün sağ tarafında küçük bir renk değişimi fark etti ve sonunda bunu görmezden geldi. Ancak yayıldıkça, onlar bir dermatologa başvurdular.
Şanslıydılar ki doktor biyopsi alacak kadar titizdi. Lukas resmi olarak Parry-Romberg sendromu adını taşıyan, yüzün bir tarafındaki yumuşak dokuyu giderek yok eden nadir bir otoimmün bozuklukla teşhis edildi.
“Ne olduğunu tamamen anlamadığım için korkutucuydu,” dedi 22 yaşındaki Lukas, People ile özel bir röportajda. “Belirtiler kötüleştikçe hisler bana daha çok vurdu.”
Bu durum yaklaşık olarak 250.000 kişiden 1’ini etkiliyor ve nadir olmasıyla başa çıkmayı güçleştirdi. Lukas mevcut olan temel tedavi seçeneklerine erişebildi; bunlar immünosupresan ilaçlar, UV ışığı terapisi ve birden çok cerrahi müdahaleyi kapsıyor.
Oldukça belirgin olan bu hastalık sadece görünümünü değiştirmekle kalmadı; akranlarından gelen pek çok bakış ve fısıltıyı da beraberinde getirdi. Ayrıca sürekli kramp benzeri ağrılı bir his de yaşattı. Sosyal olarak aktif olmak onun için oldukça zordu. Yıllar boyunca Lukas, sık sık arkadaşlarının garip sorularını yanıtlamasına yardımcı olan ve her zaman dahil edilmesini sağlayan ikiz kardeşi Ben’den destek almak zorunda kaldı.
@lukas.caldwell Happy Birthday Ben (and me) 🎉🎉
♬ 7 Years – Lukas Graham
“Kuvvetli hissetmiyordum ve korkuyordum—bedenimde çok garip bir şey oluyordu ki doktorlar bile tam olarak açıklayamıyordu,” diye itiraf etti Lukas.
Kullandığı ilaçlar büyümesini engelledi ve ikizinden daha kısa kalmasına neden oldu. Ancak Lukas, ikizine karşı asla kıskanç olmadı ve mücadelesinin kendine özgü olduğunu, kimseyi ya da bir şeyi suçlaması gerekmediğini çok net gördü.
Hastalığa eşlik eden en zor kısım tüm ameliyatlar oldu. Yıllar boyunca Lukas görünümünü yeniden kazandırmak ve yaşam kalitesini artırmak için birkaç tıbbi müdahale geçirdi. Bu tedaviler arasında çene yeniden yapılandırma ameliyatı, yağ grefti uygulamaları ve karmaşık bir doku nakli bulunuyordu. En zoru, haftalarca katı yiyecek yiyememesi veya konuşamamasıyla sonuçlanan çift çene ameliyatıydı.
@lukas.caldwell I have made substantial progress, but I still have a ways to go 😁
♬ Renee – SALES
“Ağızımdaki duyunun büyük bir kısmını da kaybettim ve bu aylardır sürüyor,” diye ekliyor. “Ama ağrıya rağmen ameliyat hayat değiştirdi—artık ağızımın sağ tarafında çiğneyebiliyordum ve yüzüm daha ‘normal’ görünüyordu.”
Yağ grefti sayesinde yapılan rekonstrüktif ameliyat ve zorlu iyileşme süreci hem fiziksel konforunu hem de özgüvenini önemli ölçüde artırdı. 2020 yılına gelindiğinde Lukas, hikayesini kitlelere duyurmak için TikTok’a yönelmeye karar verdi ve şu anda 3 milyondan fazla takipçi kazandı.
“Deneyimlerimi dürüstçe paylaşarak yüz farklıklarını normalleştirmeye ve görünürde farklı olmakla bile hayatta başarılı olmanın mümkün olduğunu göstermeye yardımcı olmak istiyorum. Zorluklara rağmen hayat dolu ve anlamlı olabilir,” dedi dergiye.
@lukas.caldwell PRS is not well studied, and what triggers the immune reaction is not entirely known.
♬ stellar (Slowed + Reverb) – .diedlonely & énouement
Sosyal medya çabalarıyla Lukas, sadece PRS için değil, tüm nadir hastalıklar için farkındalık yaratmayı ve tipik olarak engelli olmayan takipçileri arasında empati ve anlayış uyandırmayı umut ediyor.
“Farklı olmak sorun değildir,” diye ilan etti. “Yaşadığım deneyimler beni ben yaptı ve topluluğum için bir ses olmamı sağladı. Yolculuğumu hiçbir şeyle değişmezdim.”
Bu inanılmaz dirençli insana hayranlık duymanız için bir neden daha gerekiyorsa, Lukas yakın zamanda takipçilerine büyük bir duyuru yaptı: Tıp fakültesine kabul edildi!
@lukas.caldwell Thank you all for the continued support. I truly couldn’t have done this without you!
♬ Stories 2 – Danilo Stankovic
Doktor olmaya aday, ki bana sorarsanız bu gerçekten olağanüstü. Yaşam deneyimini göz önüne alırsak, hastaları ve topluluğu için en empatik, ısrarcı ve dikkatli doktor olacağına tamamen inanıyorum.
