DÜNYA genelinde eşine az rastlanılan MopdII sendromu rahatsızlığı henüz anne karnındayken yakaladı 7 yaşındaki Burak Özbek’i. Özbek ailesinde genetik rahatsızlık olduğu anlaşılan ve en son 7 nesil önce ortaya çıkan MopdII sendromu, minik çocuğun hayatını olumsuz yönde etkiliyor. Gelişimi sağlanamadığı için, boyu uzayamayan Burak Özbek, bütün engellere rağmen çevresine neşe saçmaya devam ediyor. Kısa boyu ve alışılmadık derecede kafa yapısının küçük olması nedeniyle dikkatleri hemen üzerine çeken minik Burak’ın tedavi olması amacıyla ömrünü hastane yollarında geçiren 33 yaşındaki anne Bedriye Özbek, doğum yaptığı sırada evladının 36 cm boyunda dünyaya gözlerini açtığını söyledi. Günlük yaşam, eğitim, arkadaş ve beslenme gibi genel  ilişkileri doğrudan etkileyen MopdII sendromuna yakalanan talihsiz Burak, özelliklede doğumdan sonra çok yavaş bir oranda büyümeye devam etti. Kalça eklemlerinde anormal gelişim yaşayan minik Burak, ayrıca kollardaki ve bacaklardaki kemiklerin incelmesi, omurganın anormal yan yana eğriliği ve bilek kemiklerinin kısalması gibi ciddi sağlık sorunlarıyla da mücadele ediyor.

EVDE EĞİTİM GÖRÜYOR.

Evladının haftanın 2 günü 3 ayrı seansa girdiğini belirten çaresiz anne Bedriye Özbek, doktorların minik Burak için en fazla 1 metre 35 cm boyuna kadar yükselebileceğini öngördüğünü belirtti.  Ayrıca minik Burak dışında 2 ayrı evladının daha olduğunu belirten talihsiz anne Özbek, “Öteki çocuklarımda herhangi bir engellilik söz konusu değil. Daha önceleri bir alınganlık yapmıyordu fakat son dönemde ciddi şekilde alınganlık yapmaya başladı. Üstelik MopdII sendromuna yakalanan hastaların tamamı oldukça da zeki. Okulda diğer arkadaşlarının yaklaşımlarından rahatsız olduğu için okula gitmek istemedi, bende üstelemedim. Eğitimine devam etmesini sağlamak amacıyla da geçtiğimiz yıl açılan Rehberlik ve Araştırma Merkezi’ne (RAM) başvurdum. Orada doktor raporu doğrultusunda evde eğitim imkanı verilebileceğini bildirdi. Şimdi, devletimizin evde eğitim sistemi uygulamasından faydalanıyoruz. Hafta içi 4 gün 2 saat eğitim görüyor. Evladıma hormon tedavisi yapılmasını istedim fakat uygulamadılar. Eğer biricik evladımın hastalığına çare varsa yetkililerden ve Sağlık Bakanlığı’ndan yardım bekliyorum. Ben bilmiyorum, belki vardır çaresi. Varsa da yardım elinin uzanması, bizi fazlasıyla hayata bağlar.” ifadesinde bulundu.   Murat CAN